Endometriosis

Hoy es el día mundial de la endometriosis. He de reconocer que me repatean bastante los lazos de colores y los “Días mundiales de…”, pero por otro lado, reconozco que son una forma de dar visibilidad a ciertas enfermedades que como la endometriosis, siguen  siendo grandes desconocidas a pesar de su pasmosa incidencia.

No os voy a hablar de estadísticas, ni de fisiopatología, ni de diagnósticos. Existen ya grandes profesionales haciendo una gran labor divulgativa al respecto, sin ir más lejos te recomiendo seguir la cuenta @soytumentruacion.

Hoy, vengo a dejarte mi testimonio personal, porque sí, soy una de tantas mujeres diagnosticadas de endometriosis.

Tengo 43 años y llevo más de 28 años menstruando periódicamente. De los cuáles, unos 23 años he convivido mensualmente con el dolor, muchas veces incapacitante, cada vez que me bajaba la regla. Dicho así, sin filtros suena una auténtica salvajada, ¿no crees?

Pues ésta, es la salvajada con la que hemos crecido y convivido millones de mujeres, muchas de ellas siguen haciéndolo.

¿Quién tiene la culpa? Una sociedad marcadamente machista y marcadamente desinformada acerca de la sexualidad femenina, que ha establecido la falsa creencia de que “el dolor menstrual es normal”. Pues no, no lo es.

EL DOLOR MENSTRUAL NO ES NORMAL

Me gustaría que grabaras este mensaje en tu mente y que lo traslades a otras mujeres. Promovamos juntas que las nuevas generaciones de mujeres vivan una relación con su ciclo menstrual sana y no patológica, sin tabúes. Así que, después de mucho dudar, he decidido hacer este “striptease” para explicarte mi historia de odio-aceptación con la endometriosis. Así que ahí va mi historia:

“La caja de pandora” se abrió hará unos 6 años. Entonces yo vivía otra vida, en otro lugar, con otro ritmo, con un latido que más tarde descubrí que no era realmente el mío…

Ante una sospecha de embarazo, acudí a la ginecóloga que tenía entonces (hablo en pasado porque obviamente tras el episodio que os voy a explicar, nunca más volví a pisar su consulta). Tras explorarme me indicó categóricamente que no, no estaba embarazada, sin hacerme ni siquiera un test de embarazo. Las siguientes 5 semanas se sucedieron con repetidas visitas a su consulta. Tenía pérdidas, estaba cada vez más débil,  seguía sin bajarme la regla y yo seguía con la certeza absoluta de que estaba embarazada (las que habéis gestado un bebé sabréis bien de qué os estoy hablando. Son sensaciones difíciles de explicar, llamadlo si queréis intuición…).

Finalmente, en una de mis insistentes visitas por fin lo vio. Recuerdo su cara, palideció al instante. Me miró y me dijo que debía ir con urgencia al hospital más cercano. Un embarazo ectópico. Un embrión había intentado crecer  implantado en una de mis trompas de Falopio durante más de 5 semanas.

A partir de ahí se desarrolló la peor y más surrealista noche de mi vida. Pasé por urgencias de 3 hospitales hasta que finalmente, en el último me ingresaron para intervenirme en el primer quirófano que hubiera disponible. Os voy a ahorrar la descripción del periplo de exploraciones múltiples que tuve que sufrir. Nos queda aún mucho trabajo a hacer respecto al trato de las mujeres en el área ginecológica, pero esto da para otro post, o para más de uno…

Tres días después me dieron el alta, con una trompa de Falopio menos y el peor postoperatorio que he tenido en mi vida. Sobra decir que la broma podía haber acabado infinitamente peor, con una hemorragia abdominal y la muerte. Así que dentro de lo malo, aún tuve suerte o probablemente me salvó mi cabezonería al insistir frente a mi ginecóloga de que algo no iba bien.

Fue durante la operación cuando “se destapó el pastel”. Adhesiones múltiples fruto de una endometriosis no diagnosticada,  además de multitud de tejido cicatricial que atribuyeron a una peritonitis aguda que sufrí durante la infancia.

Así fue mi entrada triunfal a la estadística de mujeres afectadas por endometriosis.

Nadie me explicó nada, nadie me ofreció un tratamiento más allá de la toma de anticonceptivos orales. Así que empecé a investigar por mi cuenta acerca de esa nueva etiqueta que me habían colgado y de la que nunca había oído hablar.

En el camino de descubrir qué narices le estaba pasando a mi cuerpo, tuve la suerte de conocer a Nuria Osorio, autora del libro “Vivir sin el tabú de la endometriosis”, que aprovecho para recomendaros encarecidamente. Nuria fue diagnosticada en el 2008 de endometriosis severa. Si hoy en día, más de diez años después, aún a algunos les suena a chino esto de la endometriosis, pues imaginaros lo que era en aquella época.

Nuria decidió dejar su testimonio por escrito, el suyo es el primer libro escrito por una paciente de endometriosis. Escrito con el fin de compartir su experiencia, sin miedo y sin tabúes. Fue su generosa forma de intentar dar, en la medida de lo posible, apoyo emocional a las mujeres que la padecen.

A través de Nuria y de ese libro algo en mi despertó. Aprendí una gran lección vital que hasta entonces había estado esquivando: nuestras emociones importan y mucho en nuestra salud global.

Nuria me transmitió a través de su experiencia una nueva forma de afrontar la vida y la enfermedad. No debemos delegar nuestra salud. Nosotras, mejor que nadie, podemos escuchar y atender lo que nuestro cuerpo solicita en cada momento.

¡Ojo!, no estoy diciendo con esto que no haya que ir al médico. Lo que intento decirte es tú no eres un diagnóstico, ni una analítica, ni ninguna otra prueba médica. Que no eres un sujeto pasivo en tu salud sino el motor para recuperarla. Y que por encima de cualquier diagnóstico, pauta médica o ciencia empírica, estás tú, tu intuición, tu fortaleza, tu capacidad de decidir qué deseas dar a tu cuerpo y de qué manera.

Os lo resumiré: Desde ese episodio hasta ahora he pasado por más de cinco ginecólog@s distint@s. A los que he ido abandonando, uno a uno, cuando la única opción de tratamiento que me ofrecían era tomar toda suerte de anticonceptivos orales, creo que me deben haber recetado todos los tipos distintos que existen en el mercado.

Debo decir que al principio, con mucha menos información y formación de la que tengo ahora, traté de seguir los tratamientos propuestos. Por suerte mi cuerpo es más sabio que yo y rechazaba de mil formas distintas el chute hormonal, de forma que dejaba de tomarlos al cabo de poco tiempo.

Empecé a interesarme por la nutrición, a entender que mi cuerpo sufría un cuadro inflamatorio crónico. Entender que mi microbiota, por mi historia clínica previa, debía estar la pobre tiritando. Y empecé a hacer grandes cambios en mi alimentación, como eliminar el gluten y los lácteos (Debo decir a mi favor que los procesados nunca habían estado presentes en mi alimentación, mi madre hizo un gran trabajo educacional en ese sentido).

Tras menos de un año sin gluten, ni lácteos, mis reglas, por primera vez en mi vida, dejaron de ser dolorosas.  Disminuyó también su duración, antes podía estar perfectamente 7 días menstruado con gran cantidad de flujo y ahora mis menstruaciones duran apenas dos, tres días. Desapareció también el síndrome premenstrual, los frecuentes herpes labiales coincidiendo con la bajada de la regla, la anemia crónica, la apatía, el cansancio crónico.

Cambié más cosas a parte de mi alimentación. Deje mi trabajo, cambié de lugar de residencia, mi estilo de vida se transformó por completo. Una nueva vida más consciente, más pausada, con más escucha, con nuevos retos personales y profesionales.

Todo este “desnudo” que os acabo de hacer tiene por objeto haceros entender que hay muchas cosas que podéis hacer, por vosotras mismas, para mejorar vuestra salud.

No existen píldoras mágicas, ni para la endometriosis ni para nada en la vida. Lo que nos pasa atiende siempre a una suma de factores y tienes dos opciones. Escudarte bajo una etiqueta de diagnóstico y usarla como excusa para no hacer nada más que auto-compadecerte. O bien puedes levantarte, sacudirte todo lo que haya en tu vida que no necesitas y te daña, y cambiar. Cambiar tu alimentación, cambiar tu estilo de vida, cambiar tus relaciones, cambiar actitud, ¡cambiar de trabajo si hace falta!

Vivimos una única vez, aprovechémosla al máximo. Llenémosla de instantes con sentido, con valor, con amor.

Si  tienes una enfermedad, la que sea, no delegues en los demás tu curación. Toma partido. Hoy puedes empezar a transformar tu realidad, conviértela en aquello que necesitas.

Por encima de todo, quiérete.

S.

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